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接力救心请帮她跑赢时间 12岁彝族女亟需帮助

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潆月 发表于 2011-5-10 12:36:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
阿火布曲的病情仍在加重,姐姐始终守在她病床前 羊城晚报记者阙道华摄
12岁的彝族女孩阿火布曲身患严重的先天性心脏病,亟需更多热心人伸出援手
接力,救心 请帮她跑赢时间
羊城晚报记者陈辉
2012年,真的会是末日吗?
对彝族女孩阿火布曲来说,在她生命的前11年里,答案都是肯定的———与生俱来的复杂先天性心脏病,据说会在12岁前夺走她的生命。今年4月的一份医生诊断也说,她根本没有可能支撑到明年。
然而,这个答案,在5月,在广州,有了一丝转机。一群来自四川、广东等地的热心人,正在与时间赛跑,找一张属于阿火布曲的“船票”。
生命:快与慢的追逐
5月6日18时30分,大多数人已回到家,准备周末的休闲。但在广州市妇女儿童医疗中心CICU(心脏重症监护室)里,阿火布曲的心包积液穿刺引流术仍在紧张进行。
事实上,阿火布曲是当天早上才抵达广州的。当天入院,当天检查,当天处置,和之前的几天一样赶时间———4月29日,随义工乘汽车到达成都;4月30日,在成都心血管医院做B超检查;假期后第一天的5月3日,找成都军区总医院的医生咨询;5月4日晚上,乘坐火车赶来广州。
医生和义工们如此着急和迅速的原因是,阿火布曲走得越来越慢了。
阿火布曲2000年3月生于四川凉山州美姑县一个偏远贫困的彝族村寨,是家中四姐妹中最小的。她本姓“阿合”,登记户口的人听错了,写成了“阿火”。妈妈生她时已经48岁,在彝族习俗里这个年龄属“北”,和“布”同音。“布曲”的名字,就是这么来的。
从小时候起,阿火布曲就和其他孩子有点不一样,她的脸色明显要黑紫许多,而且发育得特别迟缓(如今11岁多的她也只有1.22米、28公斤)。别的孩子学走路是越走越快,然后开始奔跑,阿火布曲不但从来不能跑,从三四岁起还越走越慢、越走越短,从一公里,到500米,再到100米。
家人开始明白有问题了。2007年,阿火布曲随年近60岁的父亲第一次迈出小山村,到相邻的昭觉县做了检查———复杂先天性心脏病,无药可医,无法可救。2008年,西昌的“大医院”给出了同样的检查结果。
父亲认命了。阿火布曲的生活就只剩下一个“任务”———慢慢地等死。
命运:好与坏的较量
一个不认命的好心人出现了。
2010年6月,美姑县中学的肖善文老师到阿火布曲家中家访,阿火布曲的姐姐阿合尔比是他的学生。这位老师人如其名,曾经多次为贫困学生们向各类助学组织求助。他开始给形形色色的基金会写信、发邮件,试图为阿火布曲争取一笔手术费用。然而,对方要么是以病情复杂为由直接拒绝,要么是说慢慢等候,有些干脆就没有回音。
希望一个接一个破灭,阿火布曲也走得越来越慢,到春节时,只能慢慢挪动二三十米了。今年3月,阿火布曲刚满11岁时,发生了严重的心衰竭,一度口吐白沫,父亲甚至开始找人商量后事。但几番周折,她又挺了过来。是不舍得这个世界,还是在等待什么?
一个月后,阿火布曲等来了几位从成都、珠海、北京等地前来的助学义工。在肖老师的求助下,他们去年在美姑县资助了包括阿合尔比在内的一些贫困学生,这次是来实地走访受助学生情况的。
义工“0表格”和“华紫”这样描述刚见到阿火布曲时的情形———全身浮肿变形,面部紫黑,眼里好像含着泪。我们看着孩子,她居然朝着我们缓慢地露出纯真的微笑。她动作很慢,也许是因为若是稍稍快一点就会耗尽不少体力。我们给她带了一只漂亮的发夹,她安静地坐在一边吃着巧克力,嘴的张合也像放着慢动作一般,看着忍不住很想哭……
因为走路困难,阿火布曲从来没有上过学,不识字,也不会说普通话。但这并不妨碍她的渴望和乐观,她喜欢在上学的时间在路口坐着,看着打闹着去学校的同龄的孩子们,她会常常对着他们笑起来。她告诉父亲,她也想去读书……
结束走访回到城市,义工们立即开始了准备,请教医生、筹集资金、联络各地义工寻求帮助……随后,在肖善文老师的陪同下,阿火布曲和父亲、姐姐一起,第一次来到成都,又在义工“华紫”的陪同下来到了广州。此时,珠海、广州的几位义工,早已做好了联络医院、安顿生活等各方面的准备。
手术:拼与弃的纠结
根据广州妇儿中心6日第一次做出的B超结果,提示为非常复杂的先天性心脏病,心脏周边还充斥着七八百毫升的积液,将心脏压迫到只剩一个橙子大小,随时可能停止跳动。必须尽快做心脏穿刺,将积液慢慢引流出来,让心脏恢复到正常大小和恢复部分功能,才能得出较为清晰的B超图,研究下一步的手术方案。
姐姐和爸爸哭了,一直陪同的义工“华紫”也流下了眼泪。听不懂普通话的阿火布曲,好奇地盯着周围的人,似乎也觉察到了什么,在进入CICU做手术时,也哭闹起来。这让在CICU外等候的义工们更加揪心……
穿刺很成功,积液排出了200多毫升后,孩子的状态很稳定,心脏的大小恢复了一些。接下来的两天,在CICU的实时监控下,医生一点点地将积液引流排出。所有人都在为下一步的手术积极而乐观地准备着。
然而,病情的复杂远远超出了预料。之后的B超结果提示,阿火布曲的病情包括:先天性心脏病、肺动脉闭锁、室间隔缺损、三尖瓣下移畸形、动脉导管未闭、卵圆孔未闭,每一项的病症都很复杂,更何况这么多复杂的症状同时出现在一个身体很差的孩子身上……广州市妇女儿童医疗中心心脏中心主任陈欣欣告诉记者,自己从医20年,很少见过这么严重的病例还能够撑到这么大年龄的。他解释说,孩子的心脏就像一台有故障的发动机,一直在带病运行,现在已经基本到了运转不动的状态,就要停止运作了。
什么时候停止运作,没有人知道。
9日零时刚过,阿火布曲心跳加速、忽冷忽热、脚发酸;3时左右,吃了退烧药,效果不明显;6时,送入心脏重症监护室紧急处理;8时,医生告知家属,因为患者是中末期的先天性心脏病合并心率衰竭,如果持续这种状态,孩子可能过不了这一两天。
从死神手中抢救阿火布曲,唯一的办法是尽快手术治疗。然而,孩子的心功能很差,畸形复杂,全身的一般情况也很差,孩子很有可能无法闯过手术这一关。用医生的话说,现在进行手术,只是“拼一拼”,看有没有机会生还。
拼,还是不拼?
费用:多与少的折磨
医生将决定权交给了家属。父亲和姐姐舍不得孩子,想拼,义工们舍不得孩子,也想拼,但对他们来说,横亘在手术台前的还有一个难题———手术费用。
在接阿火布曲来广州前,几位义工打听了一下心脏手术的价钱,大约5万元。义工们合计了一下,私下里可以募集到一两万元,如果再能申请到专项的先天性心脏病基金,资金的缺口就不会很大。加上阿火布曲的病情已经容不得考虑太多,救助行动就这样火速开始了。
令他们意想不到的是,阿火布曲的病情十分复杂,恶化十分迅速,这样高危重症的病例,申请基金难度很大,这让需要募集的资金一下子涨到了8—10万元。
怎么办?
阿火布曲一家都是地道的农民,全家一年收获的粮食还不够填饱肚子。正是因为穷,姐姐阿合尔比在接受了资助后才有机会到西昌读中专。也正是因为穷,阿火布曲的病情才被耽误至今。别说10万元,1000元家里都拿不出来。
义工们在网上展开了募捐行动,50、100、200……截至昨晚19时35分,到账的善款达到了30496元。然而,还差很远。
阿火布曲并不知道这些,她只是静静地忍受着心脏引流和大量输液的痛苦,等待着一场决定她未来的更大痛苦。父亲和姐姐也不知道这些,只是一个劲地感谢,说大山外面的医生,大山外面的人,一个比一个好心。
更多的好心人,您在哪里?您能伸出援手,帮阿火布曲拼一张通往2012年的“船票”吗?
设立募集账户
救助阿火布曲
阿火布曲现住广州市妇女儿童医疗中心4楼心脏重症监护病区,住院号823448。
由于阿火布曲的父亲是彝族人,且不认识字,义工们以个人名义,为阿火布曲设立了专门的募集账户。
义工们表示,将会把所有款项使用情况做全程记录,包括单据、清单、照片,希望热心人在捐助的时候留下联络方式,以便及时反馈。对超出治疗和后续费用的捐款,义工们将在征求资助人同意的前提下,转捐给其他需要帮助的先天性心脏病儿童。
捐助信息
中国工商银行
广州花城支行6222023602072160575
吴晓华
咨询电话13535452293
(来源:羊城晚报)
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